265 Alfio Garrotto Articoli
12 luglio, 2021

Malattie infiammatorie croniche intestinali: poco conosciute e molto stigmatizzate

Colgo l’occasione della passata Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici), svoltasi il 19 maggio scorso, per puntare i riflettori, tentando di elaborare un punto della situazione attuale, su questa tipologia di malattie davvero poco conosciute e, nella maggior parte dei casi, minimizzate, sottovalutate e, talvolta, stigmatizzate dai più. Non a caso lo slogan di campagna di quest’anno è stato “break the silence”, ossia “rompiamo il silenzio”, affinché chi è affetto da MICI non si senta più messo da parte e non capito da chi gli sta intorno.

Proprio grazie a una ricerca[1] condotta da Amici Onlus in collaborazione con l’Engage Minds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è stato possibile analizzare più da vicino queste malattie e come esse vengano vissute da chi ne soffre e da chi è coinvolto in esse anche indirettamente. Lo scopo della ricerca è stato quello di scattare una fotografia della situazione attuale, per comprendere quale sia la percezione sociale della gravità di queste malattie e come essa impatti nella vita e nelle relazioni di chi ne è affetto. Lo studio, infatti, il più ampio portato avanti finora per numero coinvolto di pazienti, caregivers e popolazione generale, ha mostrato che 1 paziente su 3 affetto da Mici avverte che i propri superiori e colleghi al lavoro, ma anche amici nella vita privata, tendono a minimizzare i loro sintomi derubricandoli a malesseri che hanno origine “nella loro testa”, come, quindi, se non fossero reali. Dato, quest’ultimo, che ci racconta molto su quanto sia importante sensibilizzare sul tema per ristabilire la correttezza dell’informazione e cercare di migliorare la qualità della vita di questi pazienti a partire dal contesto familiare e sociale in cui sono inseriti.

Le persone affette da Mici solitamente riscontrano l’esordio clinico in un’età compresa tra i 15 e i 45 anni e sono circa 4 milioni in tutto il mondo di cui circa 250 mila in Italia: la loro è una vita “in salita”, con diagnosi che, fatte in giovane età, producono la necessità nelle fasi di riacutizzazione della malattia di ricevere il sostegno di un caregiver, ruolo che spesso richiede in termini di relazioni sociali, lavorative e qualità della vita, un grande sacrificio.

Cosa sono nello specifico, e cosa comportano, le malattie infettive croniche intestinali?

Sono malattie caratterizzate da un'infiammazione cronica dell'intestino, che a seconda del tratto intestinale coinvolto possono essere principalmente divise in 3 tipologie:

  • il Morbo di Crohn (MC): infiammazione che può riguardare l’intero tratto intestinale dalla bocca all'ano, coinvolgendo tutti gli strati della parete dell'intestino;
  • la Rettocolite ulcerosa (RCU): infiammazione che coinvolge la sola mucosa intestinale, dunque superficiale, localizzata solitamente nel colon, ma che può estendersi fino al ceco;
  • le malattie infiammatorie croniche intestinali non classificate: dicitura che si usa per quei casi che presentano aspetti comuni sia al MC che alla RCU.

Esse non hanno una causa riconosciuta in modo certo, sono classificate infatti come malattie idiopatiche (a causa sconosciuta). L’ipotesi più accreditata della loro patogenesi è una reazione abnorme da parte del sistema immunitario dell’intestino, che si attiva anche nei confronti di antigeni la cui presenza è del tutto normale, come ad esempio alcuni batteri intestinali. Perché avvenga questa attivazione immunologica spropositata non è ancora noto con certezza, essa potrebbe instaurarsi a causa di un’interazione alterata di fattori genetici e fattori ambientali. Le Mici infatti hanno una tendenza alla familiarità, con un’incidenza maggiore di rischio nei parenti di chi ne è già affetto, ma comunque non sono catalogabili come ereditarie. Tra i fattori ambientali, invece, il più rilevante è il fumo, in particolare in relazione al morbo di Crohn, ma anche situazioni di ansia, depressione e più generalmente disagio psichico sembrano rivestire un certo ruolo nel predisporre all’insorgenza.

I sintomi più frequenti che presentano le persone con Mici sono di vario genere, sia più strettamente gastrointestinali sia extraintestinali. Per la prima categoria i più frequenti sono dolori addominali, stimolo all’evacuazione (senza che essa necessariamente poi avvenga) doloroso, diarrea cronica (nell’RCU molto spesso con sangue visibile e occulto), nausee, vomito, ecc. I sintomi collaterali sono una forte stanchezza, debolezza, inappetenza, calo di peso, anemia e febbri ripetute. Proprio per la genericità di alcuni sintomi all’insorgenza, queste malattie possono essere confuse anche con altri disturbi dell’apparato gastrointestinale come la sindrome dell’intestino irritabile, allergie non riconosciute, intolleranze al glutine, ecc., che, soprattutto tra le giovani donne (tra i 20 e i 35 anni), sono molto diffusi poiché si vanno a sommare a meccanismi propri dell’organismo femminile, in cui gli ormoni sessuali hanno una grandissima influenza sulle funzioni digestive. Risulta evidente come vi sia, dunque, una sorta di stereotipizzazione di questo tipo di sintomatologia, che soprattutto nella popolazione femminile rischia di essere etichettata come esclusivo frutto di stress, se non addirittura di nervosismo eccessivo o nevrosi. Non sottovalutare sintomatologie di questo tipo, invece, è fondamentale, perché soprattutto quando reiterate nel tempo a intervalli più o meno lunghi, possono essere campanello d’allarme per malattie più severe, quali appunto le Mici.

Alla luce di tutto questo, per fornire un quadro più completo della situazione attuale, concludo riportando alcuni dati statistici che più mi hanno colpito tra quelli emersi dalla summenzionata ricerca di Amici Onlus:

  • quasi 1 italiano su 3 afferma di non averne mai sentito parlare delle Mici (al contrario la quasi totalità dei partecipanti dice di conoscere bene o almeno aver sentito parlare di altre malattie croniche come la celiachia, l’Aids e il diabete):
  • tra gli amici dei partecipanti affetti da Mici, solo il 58% ne è a conoscenza e tra i colleghi la percentuale scende al 40%;
  • circa 1 paziente su 3 afferma che superiori, colleghi e amici tendono a considerare i suoi sintomi come se fossero di natura psicologica. E addirittura il 19% afferma che tendono ad avere questo comportamento anche i loro fornitori di assistenza sanitaria.
  • il 50% del campione sostiene di cercare di nascondere a colleghi e capi i propri sintomi per non sentirsi giudicato o trattato diversamente, il 40% lo fa anche con i proprio amici e al 25% è capitato di farlo anche con i famigliari.

Mi permetto di dire che, a maggior ragione dopo aver riportato tali dati, è evidente che sia davvero giunto il momento di mettere in atto una piccola rivoluzione culturale affinché prima di procedere con un approccio terapeutico di cura della malattia, vi sia un approccio di cura della persona, per farla sentire compresa e accolta, prima ancora di trattare medicalmente la sua patologia. Sensibilizzare, dunque, l’opinione pubblica e la società civile su alcune patologie è fondamentale per far sì che esse siano sempre più correttamente conosciute e non minimizzate o ridotte a “malattie di serie b”.